El 21 de Junio es Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad inhabilitante cuya atención no cubre el Sistema de Salud

Entrevistadas en InterCambio la activista por derechos de atención en Salud Carolina Rius y la psicóloga Ana García, hablaron sobre la dura realidad que implica para muchas personas y familias la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), severa afección neuromotora que tiene su conmemoración anual cada 21 de Junio, Día Internacional de la ELA.

Rius preside la ´Organización Tenemos ELA´ y se vinculó con el tema por ser hermana de Martín, un paciente de ELA fallecido el año pasado en España. García se ha especializado en Cuidados Paliativos e integra el Centro de ELA en Uruguay del Hospital de Clínicas.

Explicaron que la ELA es una “enfermedad neurodegenerativa” que básicamente “consiste en la pérdida de las motoneuronas”, por lo que va “afectando la movilidad de cuerpo”. A modo de ejemplo, “se pierde” la movilidad de “las extremidades” así como “el habla” y “la respiración”.

“Generalmente” padecen ELA personas que tienen “vidas (…) muy activas”, y en la franja etaria “entre los 40 y 60 años” de edad “afecta más a hombres” que a mujeres, aunque después de los 60 “se empareja” la incidencia entre sexos.

“En Uruguay hay equipos de ciencia trabajando” en investigación en torno a la ELA “desde hace más de 30 años”, y profesionales como “Luis Barbeito” le han dedicado buena parte de su labor científica. Sin embargo, “todavía se conoce muy poco” del tema, señalaron las entrevistadas.

Existen dos tipos o variantes de ELA según el origen de su aparición, “familiar y esporádica”, si bien los síntomas son los mismos, es decir “deterioro en los músculos voluntarios”, “pérdida respiratoria”, “perdemos la capacidad de toser”, siendo la tos un reflejo muy importante para “sacar las bacterias” del organismo. La ELA genera “riesgo de vida”, resumieron.

Si bien es necesario asumir que “vamos a vivir” y también a “morir con ella” porque no tiene cura conocida hasta el presente, “con un buen tratamiento multidisciplinario” puede ser sobrellevada. “Los cuidados paliativos” son fundamentales al efecto, es decir el tipo de atención que se da “a los pacientes que tienen enfermedades incurables” y “progresivas”.

En ese punto resulta indispensable “controlar los síntomas” con periodicidad y rigor para que “el paciente pueda vivir dignamente su proceso” de deterioro. Pero si bien “tenemos en Uruguay el Plan Nacional de Cuidados Paliativos”, el Sistema Nacional Integrado de Salud no ha incorporado a su canasta de prestaciones los cuidados que requiere la ELA.

“Es una enfermedad sumamente cara para las familias” y “el Estado no nos da absolutamente nada” como ayuda para cubrir ese cúmulo de costos y dificultades, que habitualmente pacientes y familias sufren en silencio.

Rius y García remarcaron que ni ASSE ni el Mides cubren los servicios y tratamientos para las personas que padecen esta enfermedad, que “genera un gran shock” y con cuyo diagnóstico “hay una revisión de la historia, una revisión existencial” en la vida de la persona afectada. De todos modos, “el diagnóstico” es un paso relevante y marca la evolución posterior, indicaron.